Nove brasileiros já tomaram o remédio mais caro do mundo; ao menos 35 estão na fila

Segundo a própria empresa, mais de 600 pessoas em todo o mundo, inclusive brasileiros, já bancaram o fármaco. Para efeito de comparação, estima-se que um em cada 10 mil nascidos tenha a doença e que há, aproximadamente, 8 mil casos no Brasil. Cerca de 90% dos pacientes com essa enfermidade morrem aos 2 anos.

De acordo com levantamento do(M)Dados, núcleo de jornalismo de dados doMetrópoles, com base em depoimentos nas redes sociais e reportagens, pelo menos nove crianças brasileiras já conseguiram o remédio, pago com doações ou por meio de decisões judiciais. Outras 35 ainda estão lutando contra o tempo, como é o caso da brasilienseHelena Gabrielle Ferreira, de apenas 9 meses (foto de destaque na matéria postada no Portal Metrópoles).

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