Doença de Günther: como é viver com condição devastadora que ataca tecidos e órgãos

Eles a seguiam por causa de sua aparência, já que Fide tem o rosto marcado por uma doença conhecida como porfiria eritropoiética congênita, ou doença de Günther, um mal raro e agressivo com a qual ela convive desde criança.

Quinze anos depois, a jovem recebeu uma mensagem inesperada. Era de um dos que caçoaram dela naquele dia, desculpando-se pela "infantilidade" — como descreve agora — que cometeu quando era adolescente.

O arrependido reconheceu Fide em uma entrevista à imprensa na qual ela contava sobre sua luta contra a doença de Günther. Mas ela não gosta de falar sobre "experiências desagradáveis". Isso não importa mais.

O que a motiva é que sua condição recebe atenção e esforços para ajudar a encontrar uma cura ou tratamento que mitigue seus efeitos. É uma doença devastadora, que causa danos ao fígado, anemia e úlceras na pele. O tecido acaba apodrecendo e caindo, por isso também o chamam de porfiria mutilante.

Mirón está com 46 anos e este é o relato de toda uma vida com essa doença. "Uma dor contínua, excruciante, desalentadora"
Isso dói muito.

As feridas apareceram aos seis meses, quando eu era apenas um bebê. Meus pais me levaram ao médico, mas naquela época muito pouco se sabia sobre a doença. Os médicos só disseram o nome da doença.

Não havia tratamento — e nem há um agora — e não se sabia como a doença poderia evoluir. O que se sabia é que era uma doença terrivelmente difícil, então minha vida não seria normal. Eu teria que evitar me machucar a todo custo, não poderia me expor ao sol.

Como a doença me deixou anêmica, precisei de transfusões de sangue a cada 15 dias. Passei minha infância recebendo sangue. Essa doença ataca por surtos, dia após dia. Eu acordava de manhã e descobria uma nova ferida.

Devido aos ferimentos, perdi minhas mãos, minhas características faciais. Era uma dor contínua, excruciante e desalentadora.

Aos 14, meu corpo parou de repente de precisar de transfusões.

A doença cedeu. Ainda está lá, mas é como se estivesse me dando uma trégua.

Continua doendo, mas não tanto quanto na minha infância. É mais esporádico.

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