Menina com doença grave e rara pede doação de medula óssea nas redes: "Me ajuda?"
Uma menina de 4 anos com uma doença grave e rara e que precisa da doação de medula óssea está chamando a atenção das mídias sociais para o caso. A pequena Isabela Monteguti é de Curitiba e foi diagnosticada com Linfohistiocitose hemofagocitica (LHF), em 2020. A doença é uma síndrome de hiperativação imunológica, que, em outras palavras, trata-se de uma infiltração na medula óssea.
Foto: Reprodução Instagram @todospelaisa
Para se curar, a menina precisa de um doador de medula óssea 100% compatível e, por meio de um perfil chamado @todospelaisa, criado no Instagram pela família, ela mesma gosta de aparecer de vez em quando para pedir ajuda aos seguidores. (Assista a um dos vídeos gravados com a Isa no final)
“Doe sangue, doe medula, salve vidas. Me ajuda?”
diz a menina em um dos vários vídeos postados.
O perfil da campanha para Isa foi criado no Dia da Criança de 2020, logo que a menina foi diagnosticada com a doença. Ela passou por sessões de quimioterapia, após vários tratamentos sem sucesso, e a doença entrou em remissão em setembro de 2021. Foi quando houve a indicação do transplante”, explica a mãe, Carol Monteguti.
“Com o risco e a falta de um doador compatível, a equipe médica decidiu realizar o transplante haploidêntico, quando o doador é 50% compatível. O pai foi o doador em março desse ano”, diz. Mas, em outubro, mais uma má notícia: a doença de Isa voltou novamente. Aí então foi iniciada a busca por um doador 100% compatível, após retomada do tratamento com quimioterapia.
Neste momento, a campanha no perfil @todospelaisa ganhou mais força, na tentativa de atingir mais e mais seguidores e compartilhamentos de informações, sem qualquer limite, divisa ou fronteira.
Atualmente com 5,7 mil seguidores, são postadas informações relevantes sobre a importância da doação de medula óssea, orientações de como doar e quem pode ser um candidato, assim como o caminho para localizar um hemocentro no local onde mora. Além disso, momentos de Isa em tratamento e em família, especialmente a irmã caçula.
A mãe, Carol Monteguti, conta que apesar de momentos difíceis por causa do tratamento, por conta de medicações e internamentos, a filha mais velha é uma menina muito alegre e inteligente. O bebê da casa, Marina, é uma motivação. As irmãs aparecem juntas em muitas postagens. Isa faz questão de mostrar fotos com a caçula a todos, conta a mãe.
“No hospital, nos momentos mais difíceis, a pessoa que ela mais chamava era a Marina. Todos no hospital conhecem a Marina por foto. Em uma época que ela estava bem ruim, depois que a imunidade melhorou um pouquinho e os médicos deixaram a gente levar a Marina na UTI e foi decisivo. A partir do dia que a Marina foi lá, ela começou a melhorar, até vir pra casa”
Entenda por que Isa precisa de doação de medula óssea
O Linfohistiocitose hemofagocitica é diagnosticado em uma a cada 3 mil crianças, principalmente até os 18 meses de idade. Na prática, significa dizer que ao ter contato com alguma infecção, mesmo que simples, o organismo de Isa reage de uma forma exagerada e tem uma resposta inflamatória grande.
“Isso altera a medula óssea. As células que estão lá são destruídas, então ela fica com anemia, com as plaquetas e a defesa muito baixas”, explica a mãe.
Em março deste ano, Isa passou por longos 50 dias de internamento, para o primeiro transplante. Com a volta da doença, foram mais dois internamentos em outubro, de 1º a 12, e de 22 a 31. As sessões de quimioterapia são semanais. No último domingo (31), o perfil mostrou uma foto de Isa com a irmã, Marina, já em casa.
“Pra ela tem sido um pouco difícil. Mas, mesmo assim, na maior parte do tempo ela é uma menina alegre, tenta fazer as coisas que dá. Ela ama pintar”
relata Carol.
Foto: @todospelaisa Instagram.
A chance de encontrar um doador é de 1 em cada 100 mil pessoas. A mãe de Isa afirma, porém, que não vai desistir. “Quanto mais pessoas se cadastrarem, maior a nossa chance de encontrar. E a gente acredita que em breve vai conseguir fazer um novo transplante e ela vai estar curada.” Muitas vezes, o problema passa pela falta de informação.
Há muitas dúvidas e medos sobre como acontece a doação, depois que é comprovada a compatibilidade, afirma a médica do Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital Erastinho, Antonella Zanette. Segundo ela, o doador passa por uma avaliação pré-operatória, especialmente uma avaliação anestésica, para verificar as condições clínicas e cardiovasculares.
A coleta da medula óssea é feita por punções do osso do quadril. Antonella garante que o processo é simples e sem sofrimento ou consequências para o doador.
“Ele estando apto para o ato de doar, a doação é feita no centro cirúrgico sob anestesia [peridural ou geral], que requer uma internação por no mínimo 24 horas. Nos primeiros três dias após a doação, pode haver um desconforto no local, de leve a moderado, mas que pode ser amenizado com o uso de analgésicos.”
De acordo com a especialista, normalmente, os doadores retornam às atividades habituais depois da primeira semana após a doação. “Retira-se um volume de medula do doador de no máximo 15%. Isso não causa qualquer comprometimento para a saúde e em poucas semanas a medula óssea se recupera.”
Como doar medula óssea?
Assim como Isa, cerca de 800 pessoas aguardam pela doação de medula óssea, de acordo com o Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea (Rereme). O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) tem mais de 5 milhões de doadores cadastrados. Com a pandemia, as doações caíram 30%, segundo dados do órgão.
Recentemente, as condições para se cadastrar como doador de medula óssea sofreram alterações: a idade limite para o cadastramento passou a ser de 35 anos, e não mais 55. O doador não pode apresentar doenças infecciosas ou hematológicas.
Para doar, o candidato precisa procurar por um hemocentro, apresentar documento oficial de identidade com foto, preencher os formulários de identificação e assinar o termo de consentimento.
O Paraná tem 25 hemocentros, cinco deles estão em Curitiba: Hemepar (Alto da XV), Hemobanco (Batel), Hospital de Clínicas – UFPR (Centro), Hospital Erasto Gaertner (Jardim das Américas) e Banco de Sangue da Santa Casa (Centro).
Consulte aqui o hemocentro mais próximo por CEP ou Estado.
Depois, é colhida uma pequena amostra de sangue para testes destinados ao exame HLA. Os dados pessoais e o tipo de HLA são incluídos no Redome e, quando há um paciente com possível compatibilidade, o candidato é consultado para decidir quanto à doação. Por isso, é importante manter os dados sempre atualizados.
Para seguir com o processo, serão solicitados outros exames, para confirmar a compatibilidade, e uma avaliação clínica de saúde. Somente após todas estas etapas concluídas, é que o doador pode ser considerado apto e realizar a doação da medula óssea.
Um dos vídeos de Isa postado para os seguidores
Fonte: Banda B
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